Perspectives du parcours de soins

Il existe une grande variété de parcours de soins vécus par les femmes atteintes de cancer du sein. Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue étaient quelquefois surprises des différences entre les types de cancer et le temps requis pour recevoir les soins que leurs amies, les membres de leur famille ou des collègues de travail atteintes de cancer du sein avaient expérimentés. Bien que ce soit quelquefois le cas, la variation elle-même ne signifie pas nécessairement que les femmes recevaient de meilleurs ou de moins bons soins puisque les traitements sont basés sur plusieurs facteurs différents – la maladie elle-même, l’histoire familiale, les préférences et les choix des femmes ainsi que la disponibilité des différents services. Dans cette page, nous présentons les points de vue des femmes au sujet de ces variations, leurs choix et les réflexions sur leur parcours de soins. Certaines d’entre elles ont souligné le besoin d’explorer les raisons pour les variations et d’être mieux informées sur les choix disponibles.

Variation dans le parcours de soins

Plusieurs femmes ont décrit les conditions personnelles qui ont affecté leur parcours de soins. Par exemple, Christine est atteinte de diabète de type 1, ce qui a affecté sa réponse à la chimiothérapie. Christa était enceinte au moment de son diagnostic; elle a dû équilibrer ses priorités entre la protection du fœtus et ses traitements.

Les principaux résultats des tests furent des facteurs importants dans la détermination des traitements indiqués – par exemple, la chimiothérapie était recommandée lorsque le cancer était logé dans les ganglions lymphatiques; une tumorectomie était typiquement recommandée dans les cas de cancer à faible risque; et une mastectomie bilatérale était rarement recommandée dans les cas de risque élevé de développer un cancer du sein (par exemple chez les femmes porteuses du gène BRCA1 ou BRCA2 du cancer du sein).

Debbra et Donna ont toutes les deux mentionné qu’avoir une sorte de « carte routière » aurait été utile afin de comprendre où elles se situaient dans le processus et ce qui pourrait advenir par la suite. Christine a reçu un protocole qui lui a été très utile parce qu’il lui indiquait quand elle devait prendre des décisions.

Les aspects de la prise de décision

Les femmes ont évoqué plusieurs aspects de leur traitement où des décisions spécifiques influenceraient leur parcours, la qualité de vie, ou les chances de survie. Leur approche de la prise de décision dépendait de facteurs comme les préférences, les attentes et les considérations personnelles, le nombre de choix, le niveau d’implication qu’elles avaient dans la prise de décision et le stade de leur maladie. Par exemple, Joanne qui connaissait bien son médecin fut capable de se préparer à l’avance en faisant ses propres recherches afin d’être prête pour prendre une décision rapide lors de son rendez-vous. Pour en apprendre davantage à propos des décisions concernant les traitements spécifiques, vous pouvez visiter chirurgie, radiothérapie, chirurgie de reconstruction, chimiothérapie, hormonothérapie.

Décisions urgentes

Certaines situations ont requis une décision urgente. Par exemple, les jeunes femmes devaient rapidement décider, avant le début de la chimiothérapie, si elles voulaient ou non faire prélever leurs ovules et les congeler pour une insémination ultérieure à cause des effets de la chimiothérapie sur la fertilité.

Les options de chirurgie pour une tumorectomie, une mastectomie simple ou bilatérale nécessitent également une prise de décision rapide. Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet dans chirurgie. Certaines femmes pouvaient également décider si elles désiraient une reconstruction immédiate pendant leur chirurgie ou non. Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet dans chirurgie de reconstruction.

Plusieurs femmes ont raconté leur lutte lors de la période d’attente avant le début du traitement. Amanda a demandé à prendre son temps pour prendre une décision, mais en même temps elle pensait que c’était risqué d’attendre alors que le cancer progressait. Certaines femmes ont décidé de s’adresser au secteur privé pour leurs tests afin de réduire la période d’attente.

Les femmes à qui nous avons parlé ont mentionné que les choses ont semblé se stabiliser lorsqu’un plan était en place avec leur équipe, et qu’elles se sont senties capables de commencer à recueillir plus d’information ciblée.

Décisions reliées à une survie accrue

Les femmes nous ont parlé des décisions reliées à la survie (par ex. chimiothérapie, chirurgie et radiation) qui sont différentes des décisions qui étaient importantes pour elles pour des raisons personnelles, telles que l’intervention de la conservation des ovules ou la reconstruction mammaire. Par exemple, lorsqu’on lui a expliqué que la chimiothérapie et l’hormonothérapie pouvaient réduire les risques de récidive de 7 %, Christa a cru que c’était la bonne décision. D’autres femmes, comme Isla, ont parlé de la pondération des avantages et des inconvénients des options comme une chirurgie qui conserverait une plus grande portion des seins et les alternatives (vous pouvez en apprendre davantage dans chirurgie de reconstruction). Chaque femme a offert différents types de conseils basés sur son experience.

Vous pouvez en apprendre davantage au sujet des décisions concernant la tumorectomie et la mastectomie sur la page Chirurgie.

Décisions qui peuvent changer ou non

La plupart des décisions entourant le parcours de soins sont finales dans le sens que les femmes ne pouvaient retourner à leur situation antérieure par la suite (comme dans les exemples de reconstruction et de chimiothérapie). D’autres décisions étaient plus flexibles et réversibles. Par exemple, Julia a essayé l’hormonothérapie à deux reprises, mais ayant trop d’effets secondaires et elle a décidé de la cesser.

Implication de la patiente dans la prise de décision

Les femmes ont décrit des niveaux d’implication personnelle très variés au sujet de plusieurs aspects de leurs soins – certaines prises par elles seules, des décisions partagées, et certaines prises par le professionnel. Il y avait des variations au niveau du confort avec ces modalités. Isla confie : « Mon oncologue a dit ‘vous n’aurez pas le contrôle sur certaines de ces décisions parce que je vais les prendre pour vous’ et je me suis dit c’est bien parce que je ne veux pas prendre celles que j’ai réellement besoin de prendre. » Être accompagnée d’un membre de la famille ou d’une amie était utile pour se rappeler ce qui avait été dit et s’assurer que toutes les questions avaient eu une réponse. (Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet dans Relations avec les professionnels de la santé).

Jeanette a indiqué à son médecin qu’elle voulait seulement savoir ce qui allait se passer ensuite et rien de plus. Jocelyn mentionne : « Vous avez des options. Ils vous le demandent et vous donnez votre consentement à propos de ce que vous voulez faire. J’ai fait confiance aux médecins parce qu’ils savent mieux que moi… Ils ne font pas ça pour me faire du mal; ils le font parce que c’est ce qu’il y a de mieux à faire à ce moment-là. » D’autres femmes se sont exprimées au sujet de la confiance en leurs médecins et leur implication dans la prise de décision. Par exemple, Nalie décrit comment ils ont répondu à toutes ses questions au sujet des risques reliés à une tumorectomie ou une mastectomie. D’autre part, Melissa et Donna trouvaient que l’oncologue avait déjà pris toutes les décisions pour elles lors de leur premier rendez-vous; les deux ont demandé plus de temps pour réfléchir.

Les femmes ont fourni des exemples de demandes de changement dans leur traitement, tels la dose de médicaments, le protocole de traitement ou en refusant certains tests. Debra et Shelley ont demandé des examens supplémentaires pour leur paix d’esprit. À cause de sa formation en pharmacie, Debbra fut capable de suggérer un autre médicament qui allait mieux protéger son estomac.

Les femmes ont souligné certaines considérations dans leur prise de décision. Laurie et Shelley ont dit qu’elles ont dû apprendre rapidement afin de pouvoir participer aux conversations au sujet des options de traitement. Nalie conseille aux femmes de peser les risques versus les bénéfices des options. D’autres femmes ont suggéré de choisir les interventions de survie en premier et de se préoccuper par la suite des changements subis par leur corps, de revendiquer ce qui vous fait du bien, ou de vous fier à votre intuition et de considérer les risques que vous pouvez accepter.

Les femmes ont également rapporté des différences entre ce qu’elles voulaient versus ce que leur famille ou les professionnels de la santé pensaient être le mieux pour elles.

Certaines femmes ont décrit avoir eu d’autres préférences mais elles avaient été incapables d’en faire part à cause du manque d’information ou de communication. Elles vivaient maintenant avec les conséquences.

Plusieurs femmes nous ont fait part que l’implication de la patiente dans la prise de décision pourrait être améliorée. Laurie pense qu’il est grand temps que l’information soit plus personnalisée afin de faire la promotion de l’implication de la patiente dans les décisions au sujet de sa santé. Julia voulait une meilleure information avant de décider de subir une mastectomie – elle espérait ne pas subir de radiation avec son type de cancer du sein. Elle explique : « Je pense que ce serait bien si vous pouviez voir un oncologue avant de prendre vos décisions. »