L’évolution des soins au fil du temps
La plupart des personnes interviewées décrivent les changements dans la santé de leur bénéficiaire de soins au fil du temps. Peu de proches aidants ont vu une amélioration ou une stabilité dans la condition de celui-ci. En général son état s’est détérioré avec le temps. Plusieurs proches aidants ont mentionné avoir progressivement fait des ajustements selon les besoins du bénéficiaire de soins.
Les capacités et les besoins changeants du bénéficiaire de soins.
Val raconte : « Comme la maladie de Dave progressait et qu’il était de plus en plus malade, il ne pouvait rien faire par lui-même; il était totalement paralysé. J’ai ressenti le besoin d’obtenir plus d’heures. » Elaine a aussi remarqué la détérioration due à la maladie : « Naturellement il y a des changements et je dois dispenser de plus en plus de soins, ce que je fais actuellement. Mais je suis quand même très chanceuse parce que c’est un homme positif et il est tellement reconnaissant. »
Quelquefois les proches aidants se sont aperçus que leurs proches devenaient de plus en plus malades parce qu’ils tombaient plus fréquemment. Christine rapporte : « C’est progressif. Au cours des deux dernières années elle est tombée six fois à la maison et elle s’est cognée la tête au moins quatre fois, ce qui n’a pas aidé sa condition. Elle commence à perdre un peu la mémoire et elle n’est plus capable de monter ou descendre l’escalier. » Joanne explique : « Elle fera des choses qui ne sont pas prudentes et ça me rend folle. »
À un certain moment, Donovan estimait que son épouse avait besoin d'un fauteuil roulant pour sa propre sécurité, mais elle n'y était pas prête.
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La sclérose en plaques a été diagnostiquée vers 1981 et en 1988 elle a dû quitter son travail. Celui-ci était beaucoup trop stressant, ça l’aurait été pour n’importe qui. Ce stress exacerbait la sclérose en plaques et probablement que la maladie s’est développée plus rapidement qu’elle n’aurait dû. Alors elle […]
Drew décrit deux moments critiques au cours de la maladie de sa mère où la famille a dû faire des ajustements importants.
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Pour ce qui est de l’incontinence, c’était plus une situation d’essai-erreur pour nous afin d’être en mesure de gérer la situation à la maison. Je peux sûrement penser à certains moments où il aurait mieux valu tout réévaluer ce que nous faisions si nous n’avions pas eu cette résilience. Mais […]
La maladie affectait mentalement et cognitivement plusieurs bénéficiaires de soins, ce qui, dans certains cas, signifiait que leurs besoins avaient aussi changé. Matsonia et Christiane ont toutes les deux noté le développement de la démence chez leurs conjoints comme un effet de la maladie de Parkinson. Ce fut une étape critique parce qu’elles ne pouvaient plus les laisser seuls. Christiane raconte : « Les complications ont surgit parce que la démence s’est mise là-dedans. Je ne pouvais pas du tout le laisser tout seul parce qu’il fumait. »
Matsonia a observé l'émergence d'une forme de démence, ce qui lui rend la tâche plus difficile.
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Une autre raison aussi, je me souviens quand nous travaillions encore à […], alors qu’il prenait du Domperidone, du Comtan et du Mirapex, il ne dormait pas bien non plus. Il rêvait en couleurs. Il gesticulait et il finissait par me frapper en pleine mâchoire et toutes sortes de folies […]
Si vous désirez en savoir davantage sur les changements de comportement et leurs effets sur les proches aidants, visitez la section Les effets du comportement des bénéficiaires de soins.
Les pertes au fil du temps
Plusieurs proches aidants décrivent la détérioration physique des bénéficiaires de soins dans le temps. Shayna raconte : « Il avait le type de sclérose en plaques qui progresse constamment mais lentement. En 25 ans il est donc passé de l’usage d’une canne, à des béquilles et ensuite au fauteuil roulant. » Plusieurs proches aidants décrivent comment ils ont dû faire face aux pertes graduelles au fil du temps plutôt que de connaître une perte unique. Pour certains d’entre eux, c’était difficile de prévoir ce qui allait arriver ensuite. Par exemple, Christiane rapporte : « Tu perds un petit bout, puis un petit bout, puis un petit bout, puis encore un petit bout. Il se dégrade. »
Récemment l'époux d'Anne peut difficilement se rendre à sa chaise par lui-même. Elle est inquiète de ce qui arrivera par la suite.
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Non, après qu’il est au lit, je lui donne tous ses médicaments et c’est tout. Ce n’est que le matin lorsqu’il se lève. Tu dois t’assurer que le transfert dans son fauteuil roulant se fait correctement. Son équilibre devient très instable. Je suis inquiète à ce sujet. C’est tout juste […]
C’est difficile pour plusieurs proches aidants de voir le bénéficiaire de soins perdre ses capacités physiques et/ou mentales. Certains d’entre eux décrivent comment le bénéficiaire de soins a combattu les symptômes de sa maladie et ils racontent la difficulté de le voir souffrir. Fernanda affirme : « C’est difficile de regarder la personne que vous aimez de tout votre cœur être en douleur 24/7 et vous feriez n’importe quoi. »
Parfois les proches aidants en sont arrivés au point de décider qu’ils ne pouvaient plus dispenser les soins à la maison (pour en savoir plus, consultez Hôpitaux et établissements de soins).
L’usage de médicaments
Plusieurs proches aidants ont parlé des effets secondaires des médicaments. Ils ont essayé de remédier à ces problèmes le plus rapidement possible, parfois en changeant les médicaments afin de prévenir certains symptômes. Il est recommandé de toujours vérifier auprès des professionnels de la santé avant de faire des changements au niveau de la médication.
Comme par exemple, la démence de l’époux de Matsonia s’aggrave lorsqu’il a une infection urinaire. Elle a essayé de trouver un moyen de détecter l’infection urinaire afin qu’il soit traité plus rapidement. « Je suis allée dans trois pharmacies différentes et finalement il y en a une qui m’a fourni de l’aide. Un pharmacien m’a aidée et il a fait des recherches. Il m’a obtenu ces petits bâtonnets. » Elle est maintenant en mesure de détecter ses infections et de le faire traiter plus rapidement.
Après avoir consulté un pharmacien, l'époux de Matsonia a changé sa médication et ils dorment mieux maintenant.
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Il a pris un autre médicament appelé Domperidone pendant quelques années. La raison pour laquelle le neurologue de [l’hôpital universitaire] lui avait prescrit ce médicament était parce que ça aiderait la constipation. Et bien, ça n’a jamais réellement fonctionné. Je n’ai pas réalisé, on ne m’a pas dit à ce […]
Madhu a consulté un de ses amis qui est médecin pour savoir si son époux pouvait cesser un médicament qui, selon elle, causait ses douleurs musculaires.
Témoignage écrit
Mais de toutes manières, après environ six semaines nous sommes revenus à la maison. Je pense que lorsque je suis revenue à [ville des Maritimes], je me sentais un peu mieux parce que mon médecin était ici et, si nécessaire, je pouvais l’amener à l’hôpital. Là-bas nous étions complètement coupés de tout. Il récupérait donc tranquillement et j’ai remarqué une autre chose, ils vous donnent davantage de médicaments. Il a commencé à prendre des médicaments pour la tension artérielle – il prenait [les médicaments] mais les doses étaient quelque peu minimes. Par la suite il a commencé ceux pour réduire le cholestérol, bien qu’il n’ait jamais eu un taux élevé de cholestérol. Et là les douleurs musculaires ont commencé, et nous ne savions pas si ces douleurs étaient causées par la chirurgie ou par les médicaments. Ensuite j’ai commencé à lire toute la littérature au sujet des médicaments qu’il prenait et ça disait que ce médicament – Lipitor – peut causer des douleurs musculaires. J’ai ensuite consulté un de mes amis qui est médecin et je lui ai demandé : « Bon, est-ce que je peux l’arrêter? » parce que nous ne savions pas quoi faire, si on pouvait ou non cesser le médicament. Alors il m’a dit : « Bien sûr que tu peux parce qu’il n’a pas un taux élevé de cholestérol. Tu peux l’arrêter et voir quels sont les effets. » Nous avons donc cessé et les douleurs musculaires sont disparues, mais il a souffert pendant presqu’un mois. Et quand tu as des douleurs musculaires, cela te rappelle l’événement de la crise cardiaque. Alors tu ressens encore la peur, tu as peur de ce qui s’en vient. J’espère que ça ne se répétera pas. Mais finalement […] il ne prend toujours pas le médicament pour le cholestérol. Et je dirais que cela a pris presque six mois, où il ne pouvait pas conduire et ne pouvait pas faire d’autres activités non plus. Mais tranquillement, je veux dire, maintenant il est correct et nous n’avons pas de problème.
Michael et Lillian avaient une opinion différente au sujet du dosage et de la médication de leur fils.
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Lillian – Faire partie de la même équipe, c’est un point vraiment très important, C’est vraiment difficile lorsque tu as une personne qui ne parle pas et qui ne communique pas bien avec toi. Nous en avons eu quelques-uns. C’est réellement un point assez important. Des dilemmes, un récemment concernant […]
Les effets sur la vie et la santé des proches aidants
Il y a une section distincte qui décrit comment la prestation de soins a eu une incidence sur la vie des proches aidants. Veuillez consulter le section ‘impact sur le proche aidant’ si vous désirez en savoir davantage sur le sujet.
Fin de vie
Les bénéficiaires de soins de six personnes interviewées étaient décédés. Plusieurs autres proches aidants ont abordé des questions qui les touchent concernant la fin de vie.
Hélène voudrait avoir plus d'information sur la manière de faire face à la phase terminale de la maladie de son époux.
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C’est toujours un peu difficile et c’est une autre chose qu’on n’apprend plus. Je sais que ma mère a pris soin de sa mère – ma grand-mère est décédée à la maison. Dans ce temps-là – et elle a vu plusieurs personnes mourir dans ce temps-là – c’était quelque chose […]
Le père de Kai a décidé qu'il cesserait la dialyse. Kay décrit les effets positifs de cette décision.
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Alors en septembre il a commencé à avoir plus de difficulté avec ses jambes. Cela a débuté par une ecchymose partielle et à la fin ça enveloppait sa jambe complètement. Je n’ai jamais rien vu de si rapide. Donc, en plus de garder la maison immaculée pour sa dialyse à […]
Daphne a réalisé que son père était mourant lorsqu'il a eu une toux congestionnée.
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D’ailleurs mon père avait quatre caillots. Je pense que s’il avait été intubé, s’il avait eu une trachéotomie, il aurait probablement survécu, mais quel genre de vie ça aurait été pour mon père. Il ne pouvait pas parler, et je ne crois pas que mon père aurait voulu cela. Donc […]
Plusieurs proches aidants ont mentionné comment cette expérience semble rester avec eux après le décès de leur proche. Shayna raconte : « Cela provient de 25 ans de prestation de soins, mon corps est toujours en alerte. Je ne peux pas – mon époux est décédé il y a 7 ans – je ne peux pas débrancher le téléphone le soir. Je dois toujours être disponible. » Kai rapporte : « Je continue de penser comme si je prenais toujours soin de mon père. Ah non, j’ai oublié de fermer l’appareil de dialyse. Je me suis aperçu que j’ai fait cela à une ou deux reprises. »
Certains proches aidants ont parlé du soulagement qu’ils ont ressenti lorsque le bénéficiaire de soins est décédé. Shayna nous dit : « Je pense que si tu es un proche aidant depuis longtemps la première chose que tu ressens lorsque ton conjoint décède c’est du soulagement. Ensuite tu te sens coupable pour le reste de tes jours pour le soulagement que tu as ressenti. »
Val fut soulagée lorsque son époux est décédé. Son deuil avait commencé bien avant sa mort.
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J’ai eu une espèce de soulagement lorsque mon mari est décédé. C’était un grand soulagement. J’avais une bande d’oppression sur ma poitrine et quand je me suis réveillée le lendemain matin – en fait je n’ai pas dormi cette nuit-là – mais lorsque je me suis réveillée au cours de […]