Conseils aux autres proches aidants
Nous avons demandé aux personnes que nous avons interviewées si elles avaient des conseils à donner aux autres proches aidants. Elles ont réfléchi sur ce qu’elles avaient appris et ce qu’elles croyaient important qu’ils sachent. Un conseil très important est de ne pas faire les mêmes erreurs qu’elles. La principale inquiétude des proches aidants était la santé et le bien-être des autres proches aidants; ils les exhortent à prendre bien soin d’eux-mêmes.
Prendre soin de soi
Bien qu'il reçoit les mêmes conseils depuis des années, Donovan a encore de la difficulté à prendre soin de lui-même.
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Une des choses principales – j’entends ça depuis des années – c’est que vous devez commencer le plus tôt possible à prendre soin de vous-même, parce que si vous ne prenez pas soin de vous, vous ne serez pas très bon pour prendre soin d’une autre personne. C’est un cliché. […]
Joanne compare la prestation de soins à une locomotive qui tire un train. Vous avez besoin de carburant, autrement le train s'arrête.
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Aux autres proches aidants, ne vous épuisez pas comme je l’ai fait. Prenez soin de vous. Vous avez le droit de prendre soin de vous. L’analogie est celle du train; la locomotive à l’avant qui tire tout le reste du train. Vous devez vous donner du carburant. Autrement ça arrête. […]
Les proches aidants commencent souvent par aider le bénéficiaire de soins pour tout. C’est seulement plus tard qu’ils s’aperçoivent que la charge de travail est trop lourde pour eux.
« Prenez du recul et renseignez-vous sur les services que vous pouvez embaucher. » Susan suggère de prendre un moment pour trouver ce qui est disponible et où obtenir de l'aide.
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Je pense que parfois les gens se jettent dedans et j’en suis probablement un bon exemple. Dès que j’ai l’élément déclencheur, lorsque l’élément déclencheur se produisait, lorsque mon père me disait : « Tu me manques » c’était mon détonateur. Je savais qu’il voulait dire : « Est-ce que tu pourrais venir aider? » […]
Joseph conseille aux gens de ne pas faire la même erreur que lui. Trouvez de l'aide et n'essayez pas de tout faire vous-même.
Témoignage écrit
Écoutez, moi je pense que chercher de l’aide, ne pas essayer de répondre à tous les besoins tout seul, et puis… d’aller en chercher, que ce soit le CLSC, que ce soit les aidants naturels. Il y a beaucoup, beaucoup de cheminement, en tout cas au Québec, qui se fait présentement depuis deux ans au niveau des aidants naturels. Je dis deux ans, mais en [région du QC] ça existe depuis longtemps. Je ne connaissais pas ça, puis il y a plein de gens qui sont aidants naturels qui ne savent même pas qu’ils le sont. C’est sûr qu’ils ne vont pas faire appel à ce service-là. Mais moi, dans l’aide que j’ai eue, c’est de l’aide offerte par d’organismes externes soit pour des hommes, soit pour une problématique émotive, ou émotionnelle, en tout cas, relationnelle, soit pour les aidants naturels et tout ça. C’est ces besoins-là pour moi, ces services-là ont été beaucoup plus aidants que la thérapie psychologique. Je suis allé consulter un psychologue aussi. Mais… d’aller participer à des organismes ou à des groupes d’entraide, plus spécifiques ou plus ciblés. En tout cas, allez-y! Allez sur Internet, c’est facile pour ceux qui sont capables d’y aller. Puis proches aidants ou aidants naturels, puis il y a plein de trucs pour les aidants naturels et les pour personnes âgées, mais oui, pour n’importe quelle clientèle aussi. Il y en a pour différentes problématiques de santé, puis il y en a d’autres en général et tout ça. … Je pense qu’il ne faut absolument pas essayer de répondre à tout par soi-même. C’est l’erreur que j’ai faite au début, d’essayer de répondre le plus possible. Aussitôt qu’il y avait une demande je l’absorbais puis j’essayais d’y répondre tant bien que mal, puis je le faisais d’une façon boîteuse, et je me perdais dans tout ça.
Dispenser des soins peut être très stressant et épuisant. Plusieurs proches aidants vous conseillent de prendre soin de votre santé et de vous assurer que vous recevez l’assistance médicale dont vous avez besoin. Parler à un médecin peut être un premier pas. Assurez-vous de « magasiner » et de trouver les services et les activités qui vous conviennent.
Par exemple, Marlyn se remet d’une blessure au dos depuis quelques années. Elle exhorte les proches aidants de cesser d’exécuter des tâches physiques afin d’éviter de se blesser. Richard affirme que vous ne pouvez devenir un meilleur proche aidant qu’en étant plus détendu et en réalisant que vous et votre partenaire avez besoin de temps. Plusieurs proches aidants rapportent qu’il est important d’envisager de prendre un répit.
Vous apprendrez comment les proches aidants organisent les répits et les vacances en consultant la page Voyage, vacances et répit.
Sur la page thématique Prendre soin de soi vous découvrirez comment les proches aidants prennent soin d’eux-mêmes.
Trouver de l’aide
Nombre de personnes que nous avons interviewées encouragent les autres proches aidants à chercher de l’aide lorsqu’ils en ont besoin. Christine nous dit : « Je dois reconnaître qu’on ne peut y arriver seul et qu’il y a de l’aide, peut-être pas assez, mais ça vaut la peine et ça vous donnera plus de force pour continuer à assumer votre rôle de proche aidant. »
« Qui ne demande rien n'a rien. Vous n'avez pas à demander de façon irritante mais vous pouvez demander gentiment. » Hélène en a mis du temps à comprendre.
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Posez des questions. Demandez. Le pire qui peut arriver c’est qu’on vous dira non. Mais si vous ne demandez pas, vous n’obtiendrez rien. J’en ai mis du temps à comprendre, mais qui ne demande rien n’a rien. C’est comme ça. Vous n’avez pas à demander de façon irritante, vous pouvez […]
Matsonia conseille de parler avec les proches aidants expérimentés afin de savoir ce qui vous attend. Daphne suggère d’apprendre de vos amis et de poser toutes vos questions.
Plusieurs proches aidants ont utilisé l’Internet pour trouver de l’information. Hélène a commencé à utiliser Facebook et a repris contact avec plusieurs vieux amis qui étaient aussi des proches aidants.
Christiane suggère de ne pas rester seul et isolé. Trouvez un organisme qui peut vous aider.
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Basé sur mon expérience qu’est-ce que je dirais aux proches aidantes? « Écoute, va à des associations, tu vas entendre parler des autres, puis eux autres te donnent des trucs. N’attends pas après le CLSC, il faut que tu les appelles. Puis le gouvernement, c’est pareil, il faut que tu les […]
Plusieurs proches aidants ont trouvé de l’aide et du soutien auprès d’organismes pour les proches aidants. Si vous désirez en savoir davantage au sujet des groupes d’entraide, visitez notre section Ressources. Vous pouvez également lire sur les expériences des proches aidants avec les groupes d’entraide en consultant la page thématique Ressources.
D’autres conseillent aux proches aidants d’apprendre à accepter l’aide que leur offrent leur famille et leurs amis.
N'ayez pas d'attente envers votre famille. En même temps, n'assumez pas qu'ils ne sont pas intéressés à aider, nous dit Lillian.
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Bon, je pense que c’est vraiment un bon point de « ne pas avoir d’attente envers eux. » Mais le contraire de ça ou l’autre côté de la médaille c’est « ne vous attendez pas à ce qu’ils ne veulent pas ou qu’ils n’aiment pas » non plus. Donc, parce que votre enfant est […]
Ne refusez pas de l'aide même si votre bénéficiaire de soins la refuse. Utilisez l'aide disponible. Matsonia explique que le proche aidant doit faire attention de ne pas s'épuiser.
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Ne soyez pas têtue comme je l’ai été; ne refusez pas de l’aide. N’écartez pas l’idée que vous pourriez être épuisé, parce que ça arrive. Si vous êtes un proche aidant 24 heures par jour, sept jours par semaine et que vous y mettez autant d’ardeur que moi, vous allez […]
Obtenez de l’aide pour les problèmes juridiques et financiers
Plusieurs proches aidants ont dû faire face à des problèmes juridiques et leur avis est on ne peut plus clair : « Obtenez de l’aide d’un professionnel au début et soyez préparé. » Vous pouvez prendre connaissance de leurs expériences et de leurs conseils dans les pages thématiques Questions juridiques et Impact financier.
Allez-y par étape et apprenez en cours de route
Plusieurs proches aidants ont dû apprendre à vivre au jour le jour. Ceux-ci utilisent des expressions comme « vivez le moment présent » ou « un jour à la fois ».
Mike nous explique que lorsque son épouse a reçu son diagnostic de sclérose en plaques, ils ont abordé la maladie comme une équipe, comme conjoints. Figurativement parlant « Mon épouse n’a pas la SP; nous avons la SP. » Cette manière de penser a allégé le fait qu’il devait faire face à la maladie de son épouse et des conséquences que celle-ci aurait sur sa vie dans le futur. De lire d’un seul coup les effets à long terme de la maladie accablait Mike. Il conseille d’aborder la situation une étape à la fois : « C’est un gros éléphant et vous ne pouvez pas le consommer en entier. Vous en prenez un peu à la fois. En même temps, demandez-vous ce que vous voulez à long terme. »
Plusieurs proches aidants ont réalisé qu’ils devaient faire des changements en eux. Par exemple, Hélène nous dit : « Vous avez le choix. Vous pouvez vous plaindre toute la journée ou vous pouvez vous dire : « Je vais être de meilleure humeur. » Avec le temps vous pouvez apprendre que votre réaction est la seule chose que vous contrôlez, et cela m’a pris du temps à comprendre. »
Inez suggère d'être patient. Tenez le coup et faites contre mauvaise fortune bon cœur. Vous ne savez jamais quelle bénédiction vous recevrez à cause de la façon dont vous avez agit.
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Envisagez chaque situation, mais une des choses c’est d’être patient, seulement d’être patient. » Comme je le disais « quelle importance ». Est-ce que c’est si important pour que vous soyez stressés, ou que vous soyez en colère, ou déprimés. Non, non ça n’a pas d’importance du tout. Cramponnez-vous et faites contre mauvaise […]
Michael nous dit : « Je pense que vous devez accepter qui vous êtes et aller de l’avant, parce que si vous demeurez passif et que vous êtes simplement fâché d’être dans cette situation, que vous ne pouvez pas passer outre, vous allez avoir des problèmes. »
Parmi d’autres suggestions pratiques, il y avait de garder votre sens de l’humour, gardez l’esprit ouvert et défendez votre position. Plusieurs personnes vous mettent en garde « ne vous blâmez pas » et elles exhortent les proches aidants à être confiants qu’ils font un bon travail de prestation de soins.
Avec le temps et l'expérience Matsonia a appris plusieurs trucs pour faciliter la prestation de soins.
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Je suppose que ça devait être il y a environ quatre ans, j’étais à la pharmacie et j’ai trouvé un minuteur de rappel pour les pilules. C’est un minuteur de rappel dans lequel vous gardez les pilules et vous mettez une alarme jusqu’à douze heures, je crois. C’était simplement une […]
Il y a toutes sortes de solutions. Marlyn a découvert la plupart par elle-même ou par d'autres personnes.
Témoignage écrit
La ficelle qui pend sur la poignée de la porte – je ne sais pas si vous l’avez remarquée – c’est pour que [mon époux] – désolée j’ai dit son nom, vous allez devoir le retirer – c’est pour que mon époux, qui se déplace en fauteuil roulant, qui ne peut rejoindre l’arrière et attraper la poignée de la porte lorsque le fauteuil roulant n’est plus dans la porte, il doit pouvoir attraper cette ficelle et la tirer avec lui pour fermer la porte derrière lui. Ce sont des choses comme celle-là que je dois trouver ou que quelqu’un d’autre a déjà trouvées et vous en trouvez par le biais des différents groupes d’entraide. Mon époux fait partie d’un groupe de sclérose en plaques, alors il obtient probablement des trucs d’eux. J’ai certainement obtenu des trucs des personnes qui font partie de mon groupe d’entraide de proches aidants sur comment faire certaines choses… ce que vous pouvez faire… Par exemple, les personnes qui sont au stade précoce de la sclérose en plaques ont un pied qui a tendance à traîner. Je suis allée dans un magasin de souliers qui a une clinique du pied et j’ai trouvé une semelle différente que vous pouvez placer à l’avant du soulier qui est très glissante et qui empêche le pied de traîner; il glisse. C’est quelque chose à laquelle vous n’auriez pas nécessairement pensé.
Les gens ont trouvé toutes sortes de solutions – des bottes d’hiver. Lorsqu’ils ont de la difficulté à marcher et que leurs pieds se prennent, […] ils ont même de la difficulté à mettre et enlever leurs souliers, l’idée des bottes d’hiver – de devoir enlever les souliers et mettre les bottes d’hiver et de les enlever lorsqu’il arrive quelque part – ça ne fonctionne pas. J’ai trouvé, je pense que c’est grâce au même magasin de chaussures, ces grosses choses… ça ressemble à de grosses galoches mais lorsque vous les ouvrez complètement, elles ressemblent à de gros sacs de papier dans lesquels vous mettez vos pieds. Ce n’est pas comme celles qui s’ajustent sur le soulier, parce que quelqu’un qui a la SP n’a pas la capacité d’utiliser quelque chose qui colle et qui est ajusté. Mais de mettre vos pieds dans ce qui est essentiellement un gros sac est faisable, et vous gardez vos souliers. J’ai eu cette information […] le magasin de souliers a découvert qu’apparemment plusieurs facteurs les utilisent parce qu’ils ont une très bonne traction en-dessous.