Chirurgie
La plupart des femmes atteintes de cancer du sein finissent par avoir besoin une chirurgie pour retirer une tumeur. Une tumorectomie ou une mastectomie partielle fait partie d’une chirurgie de conservation du sein, et l’ablation complète du sein peut être faite par mastectomie simple ou bilatérale. Le chirurgien proposera typiquement la chirurgie recommandée, et la plupart du temps il s’agira d’une tumorectomie lorsque c’est possible, et une mastectomie si c’est nécessaire à cause de la condition médicale de la femme. Une mastectomie bilatérale est rarement recommandée et seulement dans les cas où le risque de cancer du sein est élevé, comme dans les cas de certains cancers du sein héréditaires. Si désiré, le sein peut être reconstruit en même temps que la chirurgie ou plus tard. Cliquez sur Chirurgie de reconstruction. Habituellement, le chirurgien vérifie le ganglion lymphatique sous le bras au moment de la chirurgie pour vérifier la propagation du cancer, soit par une biopsie des ganglions sentinelles ou une cytoponction des ganglions axillaires (aisselle).
Les femmes avec qui nous avons parlé évoquent la période entre la découverte d’une masse et la chirurgie comme très précaire. Vous pouvez en apprendre davantage à ce propos dans les sections Examen et diagnostic et Perspectives du parcours de soins. Les femmes décrivent les différentes réactions et stratégies d’adaptation face à la chirurgie. Certaines femmes nous ont parlé de garder en perspective la perte d’une partie de leurs seins mais non leur vie. La plupart des femmes ont décrit une période d’adaptation et trouver un nouveau sens dans les changements liés à leur corps. Lorsque les femmes sont confrontées à des complications ou des expériences négatives lors de leur chirurgie, cette période peut représenter un défi particulier. Vous pouvez en apprendre davantage au sujet de l’impact émotionnel sur les femmes dans Émotions complexes.
Tumorectomie/mastectomie partielle
Patricia et Isla expliquent qu’une mastectomie partielle et une tumorectomie pour retirer le cancer de leur sein sont essentiellement le même type de chirurgie.
Patricia a appris que son sein n’aurait plus la même apparence après une tumorectomie.
Transcription
L’autre chose qu’il m’a dite qui est, je pense, vraiment importante pour les femmes de comprendre, il a expliqué: « Ne pensez pas à ça comme une tumorectomie. N’appelez pas ça une tumorectomie. Les gens appellent ça comme ça, mais ça ne l’est pas. En nos termes, c’est une mastectomie partielle […]
Les résultats d’une tumorectomie sont décrits par plusieurs comme une « petite différence de volume » difficilement repérable. Par exemple, Amanda fut agréablement surprise de trouver une petite incision sous son gros bandage. Pour certaines femmes cependant, les changements étaient plus importants et elles ont exprimé leur surprise ou leurs expériences beaucoup moins plaisantes.
Les masses de Donna et Kathryn étaient plus grosses que ce à quoi elles s’attendaient initialement. Iceni avait une plus grosse cicatrice que ce qui lui avait été expliqué, ce qui fut une expérience bouleversante pour elle. Et, bien qu’inhabituel mais inévitable dans certains cas, Ginette et Patricia ont développé un hématome (un œdème de caillots sanguins à l’intérieur des tissus) et ont dû être traitées à l’hôpital. Généralement, les femmes avec qui nous avons parlé ont expliqué comment elles avaient appris à vivre avec les changements de leur apparence.
Marges claires/imprécises après une tumorectomie
Plusieurs femmes que nous avons interviewées avaient subi une tumorectomie et ont appris par la suite que tous les tissus cancéreux avaient été enlevés avec succès, et que les ‘marges’ étaient claires – aucune cellule cancéreuse n’a été trouvée près des tissus retirés.
Après l’intervention, le chirurgien a informé l’époux de Nadia(B) que ses marges étaient claires.
Transcription
Ils ont fixé la date de ma chirurgie, je pense que c’était le 21 août, je m’en souviens très bien et c’était une sensation très angoissante. Je ne savais pas ce qui était là mais j’ai eu de la chance. Lorsque la chirurgienne est sortie, elle a dit à mon […]
Dans des cas plus inhabituels, les femmes ont dû subir une deuxième chirurgie (soit une révision des marges ou une mastectomie) parce que leurs marges n’étaient pas claires. Quelques femmes ont compris que c’était une possibilité, mais pour d’autres ce fut une grosse surprise et une déception. La masse enlevée est testée pendant la chirurgie (la section gelée) afin de vérifier les cellules cancéreuses près des marges. Cependant, le test plus précis prend plus de temps et ne peut être fait qu’après la chirurgie, autrement les patientes devraient être sous anesthésie pendant une longue période. Dans certains cas, on trouve que les marges ne sont pas claires et qu’une autre chirurgie est nécessaire.
Devoir subir une deuxième chirurgie fut un gros choc pour May-Lie.
Témoignage écrit
Il était mal à l’aise. Mais moi, j’ai fait une crise, je n’ai pas pleuré! Je n’ai pas été capable de pleurer! J’étais trop en colère. J’étais ok, au-dessus… Puis là elle écrivait puis tout ça, puis là mon chum, il a dit : « Calme-toi… ». Finalement elle a dit : « Non, laissez-la faire, elle a besoin de ça, puis je suis habituée. Laissez-la faire, c’est correct… ». En voulant dire : « Bon, ok. ». J’ai dit : « Dis-moi pas que je vais repasser ça par rapport à ça… ». Dis-moi pas que vous avez manqué… En tout cas, il n’y a rien, je ne me rappelle plus de tout ce que je lui ai dit, mais c’était … Puis j’aime mieux ne pas m’en rappeler non plus là. Ce qui fait que là, finalement, je redescends à la réception, je repasse un autre questionnaire, là on me donne une date de chirurgie, 4 semaines après. Bon. Puis quand je suis arrivée, finalement je n’ai pas eu besoin d’attendre longtemps. Finalement j’ai attendu ça avec patience puis tout ça. Puis là, mon chum a dit : « Écoute, il faut se rassurer, ça fait deux fois qu’elle t’opère, normalement la deuxième fois, elle ne devrait pas manquer son coup. » Parce qu’elle a 25 ans d’expérience puis elle doit savoir comment faire puis quoi faire? Elle a manqué la première fois, normalement elle devrait être d’aplomb. Puis elle devait prendre ses mires pour que ça soit correct après la deuxième.
Pour Samantha et Julia, ce fut le moment où elles ont demandé au chirurgien si elles pouvaient subir une mastectomie plutôt qu’une deuxième tumorectomie. Julia espérait éviter la radiation si elle optait pour une mastectomie. On a recommandé à Samantha d’attendre la fin du traitement afin qu’elle soit certaine de ne pas regretter sa décision. Naoual a appris que la prochaine étape était une mastectomie et attendre encore pour la chirurgie l’inquiétait tellement qu’elle a demandé à être cédulée plus tôt; deux jours plus tard elle a reçu un appel parce qu’il y avait une annulation. Naoual a eu de la difficulté à comprendre pourquoi le chirurgien n’avait pas vu que les marges n’étaient pas claires lors de la première chirurgie. Subir une deuxième chirurgie fut difficile. Elle confie : « Ce n’est pas facile de vous préparer psychologiquement à cette étape. » Tout comme Naoual, d’autres femmes ont trouvé qu’il était ardu de comprendre comment il est possible d’avoir à subir une deuxième opération et quelquefois une troisième.
May-Lie et Ginette avaient des marges imprécises après leur deuxième intervention, ce qui peut arriver en de rares occasions. Elles ont ensuite subi une mastectomie. Subir trois chirurgies en peu de temps a eu un effet très néfaste sur elles. Ginette a difficilement récupéré physiquement de ses interventions et elle a beaucoup de cicatrices. May-Lie a souffert émotionnellement de la piètre communication avec son équipe de soins de santé.
Ginette a été étonnée de la façon dont le médecin lui a communiqué son besoin de subir une mastectomie.
Transcription
Et j’ai été effectivement opérée une deuxième fois, et là, ils m’ont mis des agrafes parce qu’il fallait faire ça. Et quand je suis retournée pour faire enlever mes agrafes, peut-être dix jours, 15 jours après, là ce fut vraiment une annonce exactement comme on voit à la télévision là. […]
Ganglions lymphatiques (biopsie des ganglions sentinelles)
Les femmes nous ont parlé de l’excision des ganglions lymphatiques pendant la chirurgie, variant de quelques-uns à 30. Lorsque ceux-ci étaient cancéreux, on conseillait aux femmes de recevoir de la chimiothérapie à cause de leur type spécifique de cancer. Laurie a eu un ganglion positif mais elle a demandé de subir des tests additionnels avant d’opter pour la Chimiothérapie.
Donna évoque ce que cela a représenté de subir une biopsie des ganglions sentinelles.
Témoignage écrit
La première fois que j’ai eu la chirurgie pour enlever la masse de mon sein, ils ont également retiré un ganglion sentinelle. Je suis certaine que vous êtes au courant que vous devez aller en médecine nucléaire et qu’un fil soit inséré, et qu’on vous injecte des isotopes afin qu’ils puissent identifier le ganglion sentinelle et le retirer. Mes ganglions sont revenus clairs; ce qui fut un soulagement. J’ai cependant dû subir une deuxième chirurgie afin d’avoir des marges claires. Ils n’avaient pas retiré suffisamment de tissu la première fois.
Drains
Quelques femmes ont indiqué avoir eu des drains insérés après une tumorectomie ou une mastectomie. La plupart d’entre elles ont été capables de drainer les tubes elles-mêmes ou avec l’aide de leur famille, ou comme dans les cas d’Annie et Lorna, ce fut une infirmière en visite à domicile. Les drains sont restés en place entre une à trois semaines. La plupart des femmes n’ont ressenti aucune douleur lorsqu’ils ont été retirés, que ce soit à cause des analgésiques ou parce la zone n’était plus sensible après la chirurgie.
Nalie raconte son expérience avec les drains.
Transcription
Bon, vous avez des drains Jackson-Pratt qui sont littéralement collés sur le côté de votre corps. Vous vous sentez comme si vous étiez à l’intérieur d’une matrice avec ce tube qui ressemble à une grenade où s’écoule tout le liquide. Cela retire simplement tout le liquide pour prévenir l’infection de la […]
Mastectomie
Les mastectomies sont rares puisque la tumorectomie est le traitement privilégié auprès des femmes lorsque c’est possible. Certaines femmes cependant ont subi une mastectomie et elles décrivent un processus de deuil ou l’absence du sein ou des seins comme si elles perdaient une partie de leur féminité. En même temps, elles nous ont indiqué que leurs seins n’étaient pas l’essence même de leur féminité. Julia a organisé une petite cérémonie pour marquer sa perte et elle n’a plus jamais regardé en arrière. Joanne a pris quelques photos d’elle-même le soir avant sa chirurgie et, à l’instar de Tina, elle n’a jamais pleuré la perte de ses seins.
Samantha et Nalie pensent que parce qu’elles ont subi une reconstruction immédiate, l’impact émotionnel de voir leurs seins après la chirurgie fut peut-être moins stressant. Voir Chirurgie de reconstruction. Cependant, pour d’autres femmes ce ne fut pas facile de voir les résultats de la chirurgie. Annie et Joanne nous ont dit avoir été impressionnées de voir le nombre d’agrafes, mais Annie a trouvé que c’était mieux que ce à quoi elle s’attendait. Quelques femmes ont décrit l’impact émotionnel de la perte de leur sein comme choquant et horrifiant, et pour certaines d’entre elles, cela a pris un certain temps avant qu’elles puissent regarder ou toucher la zone de la chirurgie. Julia et Malika ne se sentaient pas prêtes à voir leur poitrine la première journée et elles ont attendu quelques jours. May-Lie a trouvé cela tellement difficile de s’adapter aux cicatrices qu’elle est toujours incapable de les regarder ou de les toucher.
Joanne raconte la première fois qu'elle a vu sa poitrine après sa chirurgie.
Témoignage écrit
J’ai rencontré plusieurs femmes depuis, qui ont le sentiment d’avoir perdu leur féminité. Je ne me souciais pas de ça, je n’ai eu aucune chirurgie plastique jusqu’à maintenant. Je ne trouve pas le temps, ça ne me dérange pas vraiment. Peut-être que si mes seins étaient plus gros je présume que ça me dérangerait davantage, mais ça ne me dérange pas tant que ça. Alors nous avons décidé (une mastectomie bilatérale) et le jour suivant je subissais la chirurgie. J’ai passé quatre ou cinq jours à l’hôpital. Je présume que la chirurgie était la partie la plus difficile, probablement le jour où ils ont retiré les pansements, c’est là que la réalité te frappe je suppose. C’était les agrafes. J’avais eu une césarienne et deux grossesses ectopiques et je suppose que les cicatrices de ces chirurgies ne sont pas aussi voyantes. Ce n’est pas très visible et j’ai eu des agrafes une seule fois entre ma césarienne et mes deux grossesses ectopiques. Maintenant, c’était des agrafes à partir du milieu de la poitrine jusque sous l’aisselle, là où ils ont prélevé les ganglions lymphatiques. C’était vraiment horrible à regarder. Deux très bonnes amies étaient là le premier jour où l’infirmière a enlevé les pansements; elles étaient en visite. C’est une chose que j’ai toujours dite, j’étais pour donner de la rétroaction à quelqu’un en racontant mon histoire. Personne ne m’avait avertie. L’infirmière a tout simplement enlevé mes pansements comme si c’était normal. C’était atroce de voir ma poitrine pour la première fois avec ces 43 agrafes en travers. Il y a encore du sang, c’est séché sur moi et c’était « Wow! ». J’étais contente que mes deux amies aient été là. Mais elles se trouvaient seulement en visite au moment où elle changeait mes pansements. J’ai pensé que peut-être quelqu’un avait été assez bienveillant pour penser : « Nous allons le faire pendant que ses amies sont là ». Je leur ai demandé par la suite et elles ont dit : « Non, elle ne nous l’a pas mentionné. Nous ne savions pas ce qui se passait. » Ce fut probablement la partie la plus difficile initialement. C’était comme « Oh mon Dieu », vraiment, après le choc du cancer. J’ai demandé un miroir, je voulais voir et alors une des filles a tenu le miroir pendant que l’infirmière changeait le pansement à l’hôpital.
Mes amies sont restées. L’infirmière m’a demandé si je voulais qu’elles restent et j’ai répondu : « Oui ». J’ai demandé à garder le miroir parce que c’est quelque chose de très personnel. Je suppose que vos seins sont différents. Je voulais voir exactement de quoi cela aurait l’air. Je me fous de quoi ça a l’air. Je vais sortir sans prothèse très souvent et ça ne me dérange pas, mais ce fut un jour atroce. La douleur, j’ai eu beaucoup de douleurs pendant la guérison. Je suppose que je ne m’attendais pas à la douleur de la chirurgie. J’avais déjà eu des chirurgies auparavant mais j’ai eu beaucoup de sensation de brûlure. Je ne sais pas si c’était parce que c’était au niveau de l’aisselle et qu’il y a beaucoup de mouvement à cet endroit. Simplement au niveau de l’incision, une douleur cuisante pendant la guérison. Je n’ai jamais ressenti ce genre de douleur lors des chirurgies précédentes. J’ai eu une chirurgie où j’ai eu une petite complication, un hématome, mais la douleur à la poitrine était pire. C’était beaucoup de douleurs cuisantes. Et un serrement! Je ressentais un serrement intense dans ma poitrine. Ça l’est encore jusqu’à maintenant. J’ai des massages toutes les deux semaines. Si je n’avais pas de massage du tissu conjonctif à toutes les deux semaines, je pense que je ne pourrais pas lever mon bras. Je suis entraîneuse de gymnastique de compétition. Donc je soulève souvent les enfants; j’ai besoin de mon bras. Je n’ai jamais eu de massage régulièrement jusqu’à récemment, toutes les deux semaines. J’ai essayé toutes les trois semaines mais deux semblent fonctionner jusqu’à il y a deux ans. Et j’ai terminé mes traitements il y a environ quatre ans. Alors les deux premières années, j’ai passé beaucoup de temps avec de la douleur dans mon bras, j’ai eu quelques épisodes de lymphœdème.
Dans des cas rares les chirurgies de cancer du sein sont des mastectomies bilatérales. Annie était nerveuse à propos de sa chirurgie et elle ne trouvait pas suffisamment d’information sur la double mastectomie. Certaines femmes parlaient du nombre de cicatrices, ce qui était difficile pour elles. Joanne mentionne qu’elle ressentait un serrement de sa poitrine à cause des cicatrices. D’autres femmes ont aussi parlé de mobilité réduite et certaines ont eu des références pour de la physiothérapie ou des massages, alors que d’autres ont reçu leur congé de l’hôpital sans autre instruction. La physiothérapie, les massages et l’exercice furent utiles pour améliorer la mobilité et pour aider à prévenir le lymphœdème.
Hystérectomie/ovariectomie
Les femmes avec qui nous avons parlé avaient une compréhension différente de la raison pour laquelle elles avaient subi une hystérectomie et une ovariectomie. L’hystérectomie implique l’ablation de l’utérus, mais cela peut impliquer également l’ablation du col, des ovaires, des trompes de Fallope et des autres structures environnantes. Dans le cas d’une ovariectomie, le chirurgien prélève les ovaires – l’organe ayant la forme d’une amande et qui se situe de chaque côté de l’utérus. Les ovaires contiennent des œufs et sécrètent des hormones qui contrôlent le cycle de reproduction. L’ablation des ovaires réduit grandement le montant d’estrogènes et de progestérones qui circulent dans le corps. Cette chirurgie peut interrompre ou ralentir les cancers du sein qui ont besoin de ces hormones pour se développer. Les femmes ayant les mutations des gènes BRCA se font retirer les trompes de Fallope en même temps (salpingo-ovariectomie) parce que le risque de cancer des trompes de Fallope augmente également.
Chez les femmes qui ne sont pas encore ménopausées, l’ovariectomie cause une ménopause précoce. Pour certaines jeunes femmes qui ressentent les effets secondaires pénibles de leur traitement hormonal ou pour lesquelles celui-ci ne fonctionnait pas bien, subir une ovariectomie était une façon de le modifier. (Par exemple pour passer du tamoxifen à un inhibiteur anaratomase, une femme doit être ménopausée pour prendre ce médicament.) Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet dans Hormonothérapie.
May-Lie a eu des saignements pendant plus de deux mois après son traitement contre le cancer du sein (chimiothérapie et radiation). Les raisons des saignements n’ont pu être identifiées et elle a décidé de subir une ovariectomie. Julie a dû subir une ablation des ovaires pour être capable de changer de traitement hormonal puisque le premier traitement n’avait pas bien fonctionné.
Prise de décision – tumorectomie versus mastectomie
Bien que le chirurgien propose normalement une chirurgie recommandée, dans certains cas les femmes devaient décider entre une tumorectomie et une mastectomie. Dans seulement certains cas rares de cancer du sein les chances de survie sont plus élevées avec une mastectomie. Pour certaines femmes c’est un choix personnel. Les femmes qui ont pu décider entre une tumorectomie et une mastectomie décrivent les avantages et les inconvénients de chacune des interventions.
Isla soupèse les avantages et les inconvénients d'une tumorectomie et d'une mastectomie.
Transcription
C’est une chirurgie d’un jour, bien que dans mon cas ils aient retiré pas mal de tissus, mais ce fut fait en une journée. J’ai pu retourner à la maison. Je suis allée déjeuner avec ma sœur le jour suivant bien que je ne pense pas que ce soit une […]
Amanda a eu la chance d'avoir le choix et elle décrit son expérience.
Transcription
Bon, j’ai été chanceuse d’avoir ce choix parce que la tumeur était d’une grosseur où je pouvais subir une tumorectomie ou une mastectomie. Aussi, il y en avait seulement une. Alors, nous avons dû faire une résonance magnétique avant la chirurgie parce que s’il y avait eu plus d’une tumeur […]
Pendant qu'elle subissait un traitement pour une récidive du cancer du sein, Kathryn crois qu'elle a attaché trop d'importance à la préservation de son sein.
Transcription
Non, ils ont simplement enlevé mes seins. J’ai dit : « Oubliez ça, c’est ce que j’aurais dû faire en 2003 ». Toutes ces quatre chirurgies, j’aurais dû écouter et j’aurais dû tout enlever, mais voilà, j’étais vaniteuse à ce moment-là. Je ne voulais pas subir de mastectomie, vraiment pas […]
Susanne a été traitée rapidement et elle n’a eu que cinq minutes pour décider si elle voulait une tumorectomie ou une mastectomie. Heureusement, une intervenante communautaire l’accompagnait pour l’aider dans sa décision. Joanne savait qu’elle avait deux semaines avant sa rencontre avec son chirurgien et elle s’est préparée en regardant des photos avant-après de mastectomies sur Internet. Elle était donc prête pour prendre une décision lors de sa rencontre avec lui.
Mastectomie simple versus bilatérale
Il semble qu’en de rares occasions les femmes se sont vues offrir le choix entre une mastectomie simple ou bilatérale. Elles ont mentionné avoir considéré les avantages et les inconvénients d’une mastectomie simple versus une mastectomie bilatérale. Elles ont offert différents types de conseils basés sur leur expérience.
Shelley s’était bien renseignée à propos des options avant de rencontrer son médecin; elle a préféré une mastectomie bilatérale. Bien que très rare, Tina explique comment un cancer qui se développait plus lentement a été détecté dans son autre sein.
Tina désirait l'ablation des deux seins; des tests ultérieurs ont décelé un type de cancer différent dans son sein gauche et son sein droit.
Transcription
Bien avant la chirurgie j’ai beaucoup parlé avec ma chirurgienne et j’ai décidé à ce moment-là que je subirais l’ablation des deux seins. Elle a dit : « Bien pourquoi? », et je lui ai répondu : « J’ai simplement le sentiment que je veux enlever l’autre également parce que je ne veux pas passer […]
Bien que le chirurgien ait conseillé à Gaye de subir une mastectomie bilatérale, elle a estimé qu’une mastectomie simple était suffisante.
Transcription
J’ai eu une reconstruction par lambeau TRAM* (Transverse Rectus Abdominis Muscle Flap) et ce qu’ils ont fait, je ne suis pas certaine de ce que c’est, c’est quand ils retirent votre (un de vos muscles) abdomen et ils l’insèrent dans votre sein. C’est ce que Dr (nom) a fait et […]
Lorna a préféré une mastectomie bilatérale à la suite d’une tumorectomie parce qu’elle ne voulait plus avoir d’inquiétude. On a initialement offert à Christa, qui était enceinte pendant son traitement, de lui enlever seulement un sein afin qu’elle puisse allaiter son bébé. Mais après réflexion, elle a décidé de faire retirer les deux seins en même temps. Ginette a ressenti beaucoup de douleur lombaire après l’ablation d’un sein et a par la suite demandé l’ablation de l’autre sein, partiellement à cause de la peur d’une récidive dans l’autre sein.
Annie décrit comment elle s'est sentie immédiatement après avoir subi une mastectomie bilatérale.
Transcription
Je dirais ce que j’ai trouvé le pire pour la chirurgie ce n’est pas tellement la chirurgie comme telle, parce que je peux pas dire, c’était pas la chirurgie comme telle, qui me faisait peur. J’avais pas peur de ne pas me réveiller ou que ça se passe mal. C’était […]